Il “ Dopo di noi”. Cosa accadrà ai figli disabili quando un giorno resteranno soli e lo devono sentire da una Radio?

disabili1-400x215“Beh, sì, stiamo facendo passi da giganti. Devo dire che quest’anno non parliamo solo di luci azzurre, ma parliamo di fatti concreti: la Legge sul “Dopo di noi” è stata chiusa alla Camera e la Legge al Senato sull’autismo è stata chiusa e questo vuol dire che presto arriveranno in Aula parlamentare. Per quanto riguarda il “Dopo di noi” le posso dire anche una data: per giugno dovrebbe arrivare. Parliamo di 260 milioni di euro che, nei prossimi tre anni, verranno messi a disposizione, per dare risposte al dopo di noi di quei genitori che hanno figli autistici o disabili gravi, proprio per quanto riguarda il momento in cui loro verranno a mancare perché, come la vita vuole, si nasce e si muore. Questi ragazzi, invece di essere abbandonati, troveranno finalmente una risposta nello Stato. Senza fare guerre tra poveri, perché ci sarà un capitolo di bilancio specifico: quindi non andremo a togliere soldi per l’assistenza, né tantomeno toglieremo soldi alle persone anziane non autosufficienti. Ci sarà proprio un capitolo sul “Dopo di noi” e questa è una conquista immensa”.

Questa è stata la risposta sulla specifica questione inerente il “Dopo di noi” a quanto richiesto dal Radio Giornale della Radio Vaticana alla On.le Ileana Argentin (2 aprile 2015 ore 14 newsletter.rg14@vatiradio.va), parlamentare dal 29.04.2008 dove si occupa,tra altre, di disabili ed invalidi civili.

Cosa accadrà ai figli disabili, quando i genitori non ci saranno più ? E’ quanto si chiede la famiglia e l’opinione pubblica! Il mondo della sofferenza e della disabilità ? Se ne rendono conto i “gestori” della la res pubblica ?

La risoluzione (forse parziale!) di questa “problematica” potrebbe essere il così detto “dopo di noi”: prioritaria domanda, necessaria ed urgente che richiede una giusta risposta da tempo auspicata, da troppo tempo, dalle n/s Petizioni n. 520 del 16 dicembre 1998 al Senato della Repubblica e n.714 del 10 dicembre 1998 alla Camera dei Deputati  sollecitando il Parlamento in ogni Legislatura, ultima il 18 marzo 2013 n, 307 e 308 al Senato della Repubblica e n. 31 alla Camera dei Deputati  e tutti i Presidenti delle Assemblee Legislative fin oggi aprile 2015, i Presidenti del Consiglio dei Ministri ed i Signori della Politica a prendere con le dovute cautele questo “suggerimento” ! Ma non vi è peggior sordo di chi non vuol sentire ! e la Politica tace !

Finché giunge un qualcuno, prima firmataria di una  delle proposte che insieme ad altre quattro formano il Testo Unificato del “dopo di noi”, a dirci attraverso una Radio della scoperta di una situazione gravissima che da moltissimo tempo, dal 1998, ne avevamo proposto la risoluzione alle Assemblee Legislative, ultime budget del ricoverato  Petizione 2013 , che ha suscitato la reazione, anche, di ambienti della disabilità dove, ora, si credono di essere considerati di serie B.

E’ indubbio che la fondamentale istituzione assistenziale esistente è la famiglia, la quale resta il fulcro indispensabile e centrale della vita e della società, ma fra tantissimi problemi scottanti, difficili e di maggior rilievo di questi n/s ultimi tempi che affliggono le famiglie, a volte persino paralizzante nel dialogo fra i  suoi componenti che crea tensione, è l’incertezza del “dopo”.

Del dopo la morte di colui/ei che sostiene il peso dell’assistenza, soprattutto per non avere ancora una ragionevole certezza e sicurezza sui vari tempi assistenziali che il proprio familiare malato o meno dovrà affrontare quando resterà solo al mondo .

Mancano le “risorse” ? Eh si ! Ma non è vergognoso non considerare tali situazioni di fronte ai privilegi dei politici, alle pensioni d’oro, ai trattamenti, di fine “lavoro” dei deputati, dei senatori, ai favolosi stipendi dei manager pubblici, alle spese inutili e quanto attenta l’economia, la dignità e la  morale ?

Ma chi contrasta le spese “pazze” dello Stato, ultime quelle per i pseudo proposti referendum. Ma quanto ci costeranno ? Uno inutile strumento di democrazia dove anche se prevale o meno la volontà abrogativa, tutto resta al palo

Allora i sacrifici “imposti” alla gente sono solo per carpire la buona fede ?

Pur troppo questa “forma” di assistenza del “dopodinoi”, si è fatta sempre più necessaria, pressante, indispensabile, anche se in alternativa si dovesse ricorrere al “ricovero di massa” potrebbe subentrare quella di “ricovero in residenze di poche unità” quali casa-famiglia comunità alloggio od altro.

E’ molto importante garantire, anche se in maniera parziale, l’effetto familiare con quella solidarietà che pur non trascurando l’ambito della normalità potrà dare quell’aiuto necessario per compensare la carenza dell’affetto familiare .

Anche se è un “sistema di vita” extra familiare, non può che essere idoneo al bisogno assistenziale della persona malata e quello esistenziale della persona disabile .

Fino ad oggi, pare, siano in atto numerose le iniziative private, sempre mosse alla ricerca di fondi per finanziare eventuali strutture e quelle da parte di Fondazioni, Banche, Istituti Finanziari od “altro” per il ricovero di persone di diverso genere, ma con l’incertezza di una lunga definitiva ospitalità, in quanto il tutto si basa sulla disponibilità economica del soggetto e… con questa crisi…! .

A dirimere le perplessità e le preoccupazioni da molti sollevate circa il futuro dei disabili portatori di limitata autonomia ( quali invalidi civili totali, parziali, sordi, sordomuti, ciechi, handicappati psichici che non hanno redditi personali o quelli di modesto importo ), sarebbe opportuno e necessaria la costituzione di un Fondo Speciale Economico Unico, (dopodinoi), da noi ampiamente richiesto da lungo tempo alle Istituzioni, al Parlamento, al Governo ed auspicato lungamente dalle famiglie interessate .

Questo “sistema” si rende necessario per tutelare l’avvenire dei soggetti di limitata autonomia o meno, che sono nelle famiglie o che sono  soli, ma tutti che anelano ad assicurare una possibilità di continuare a vivere in un contesto familiare .

Queste Petizioni tendono ed hanno sempre “suggerito” la possibile formazione di quel Fondo Speciale Economico Unico(DOPODINOI) al quale confluire quelle parti di patrimonio o risparmi che in eredità andrebbero ai loro familiari invalidi, siano essi fisici che psichici, gestito da un Ente Pubblico, naturalmente sempre operante ed attivo garantendo una continuità che la persona fisica non è in grado di garantire.

Anche se il n/s “Ricorso alla Corte Europea per i Diritti dell’Uomo” il 13 ottobre 2006 ed al Parlamento Europeo per l’insieme, l’adozione, la programmazione del “dopodinoi” che riguarda gli Stati membri UE è stato vano, pur tuttavia insistiamo sempre presso le Istituzioni Europee .

In Italia i disabili fisici sono circa 3 milioni, di cui il 73% anziani, 900 mila circa le persone costrette a letto o su una sedia a rotelle, circa 1 milione e mezzo le famiglie aventi in casa parenti con gravi handicap od in fasi terminali, circa 10 milioni le persone che soffrono patologie mentali ( Fonte Ministero del Lavoro Politiche sociali).

Secondo i dati Istat le persone con più di 65 anni, oggi 2013, il 15% della popolazione anziana insiste in Italia e nel 2025 saranno il 25%, con una impellente necessità di Case di Riposo, altro “argomento” lasciato nell’angolo più buio del welfare state ! ( e si pensa solo al diverbio od alle soluzioni passeggere od inutili !!! ).

Le famiglie sono preoccupate dalla situazione che potrebbe svolgere l’Ente Pubblico, dove il familiare viene “ammassato” con persone di patologie diverse in contrasto con quelle di cui è affetto il proprio caro, pur tuttavia sussiste il desiderio e l’auspicio che il proprio caro possa continuare a vivere in quelle comunità che rispecchiano la famiglia composta, possibilmente da pochi utenti.

E qui dobbiamo dire un grande grazie ed una riconoscenza per quanto operano da lungo tempo gli Istituti Cattolici tipo Opera don Orione, don Guanella Fatebenefratelli  ed altri, per le enormi difficoltà che incontrano quotidianamente !

Bisogna considerare che la legislazione italiana prevede il tutore, curatore, amministratore di sostegno che si assumono l’onere di amministrare i beni del malato, tuttavia l’Ente Pubblico potrebbe essere sempre operante ed attivo garantendo una continuità che la persona fisica non è in grado di garantire.

Per le persone povere incapaci di provvedere alle loro esigenze fondamentali di vita, è logico che intervengano le Istituzioni (Stato , Regioni , Province, Comuni ( comunque da definirsi) con l’erogazione di contributi finanziari da confluire in quel Fondo Speciale Economico Unico  Dopodinoi in modo da garantire il diritto alla vita a tutti senza discriminazione .

Il definire, poi, sostegni economici alle famiglie che si gravano di assistenza ai pazienti con handicap sia fisico che mentale, l’inserimento lavorativo, il sostegno scolastico ed altro, sono temi che le Istituzioni devono affrontare in maniera efficace, decisiva e senza indugio per una sana politica sociale, invece di “pensare” agli amici a 4 zampe, che rispettiamo, da parte di ex membri del Governo Berlusconi, che ci “stona” dagli schermi televisi e tralascia il considerare il mondo della sofferenza e della disabilità. Si vergogni !

Con l’opinione pubblica ritieniamo doveroso, etico e prioritario “guardare” all’umano essere, specie quello in sofferenza e non fare solo delle enunciazioni come quelle fatte ad una Radio Cattolica. !

Signor Presidente del Consiglio dei Ministri, Signori della Politica, Signori della Radio Vaticana, non si deve dimenticare che il mondo della disabilità e della sofferenza non ha tempi di attesa !

E con le parole del Santo Giovanni Paolo II° : “ Andiamo avanti con speranza !”

 

Felice Previte

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Antonio Curci

Antonio Curci

Direttore Responsabile

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